Zbiórka dla Poli
Ta potworna choroba sprawia, że każdego dnia Poli umierają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, nie będzie siedzieć, nie będzie chodzić, a później te dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije co w konsekwencji prowadzi do śmierci. Bez leczenia do drugiego roku życia większość dzieci umiera lub staje się w pełni zależna od respiratora i nie osiąga zdolności samodzielnego siedzenia. Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby – niestety jej cena to 9,5 miliona, na tyle wyceniono życie dziewczynki. Po podaniu tego leku neurony Poli nie będą ulegać zniszczeniu – choroba zostanie zahamowana.
Od kwietnia bieżącego roku dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziny, organizacji pozarządowych i wielu ludzi dobrej woli zebrano ponad 5mln. Trwa walka z czasem ponieważ lek można podać do 12kg wagi dziewczynki, która obecnie waży ok 10kg. Potem terapia jest nieskuteczna. Stąd hasło kampanii „Czas mierzony w kilogramach” może brutalne, ale jakże los okazał się brutalny dla dziewczynki i jej otoczenia.
Najbliższa kwesta odbywa się w dniu dzisiejszym tj. 02.12.2022r., podczas kongresu z okazji Światowego Dnia Osób z Niepełnosprawnością organizowanego w Uniwersytecie Rzeszowskim w którym bierze udział Pan Prezydent Rzeszowa Konrad Fijołek. Wydarzenie odbywa się pod patronatem Ministra Rodziny i Pracy i Polityki Społecznej. Strona kongresu:
( https://mdon.pl/ ).
Radio i Telewizja Rzeszów zadeklarowały relacje z realizowanej zbiórki. Następne działania i kwesty są w fazie planowania.
W ramach zbiórki przyjmowane są również wpłaty na konto:
Fundacja Polskie Centrum Prawa IUSTUS
Jana III Sobieskiego 17, 35-002 Rzeszów
- konta:
07 1020 4391 0000 6802 0212 7033 – PLN
20 1020 4391 0000 6102 0217 5933 – EUR
95 1020 4391 0000 6102 0217 5941 – USD
Kod BIC Swift : BPKOPLPW
z tytułem „Dla Poli”
Do akcji włączyły się lokalne media, przedsiębiorcy i celebryci.
